(ANS – Pontevedra) – El Colegio Salesiano de Castrelo en Cambados acogió este fin de semana, entre el 28 y 30 de agosto, el I Encuentro Nacional de afectados por Atrofia Muscular Espinal (AME) de toda España. Mercedes Álvarez Fernández embajadora incansable es Antigua Alumna del Centro.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de las llamadas raras y, por tanto, desconocida, que en Cambados ha encontrado una embajadora incansable: Mercedes Álvarez Fernández, Merchi, tiene la desgracia de sufrir esta enfermedad en su variedad menos virulenta, tipo 4, y desde que se la diagnosticaron el año pasado ha emprendido una cruzada para que la AME tenga mayor visibilidad en la sociedad. En Cambados lo ha conseguido.

A través de una campaña de selfies, de charlas, de un partido benéfico..., Merchi ha logrado que estas siglas pasen a formar parte del vocabulario de los cambadeses. La alcaldesa Fátima Abal ejemplifica este fenómeno perfectamente. «Yo no había oído hablar del AME hasta que conocí a Merchi” reconocía en la presentación del encuentro. A partir de este fin de semana, serán muchos más los que se sumen a este club gracias al primer Encuentro Convivencia Nacional Familias AME que se va a celebrar en elColegio Salesiano de Castrelo. Acudirán familias llegadas de Galicia, Valladolid, Madrid, Murcia, Málaga, Córdoba y Canarias.

Los problemas de movilidad que tienen los enfermos de AME provocan que tengan muy pocas oportunidades para convivir. De hecho, explicaba el concejal de Servicios Sociales, Tino Cordal, lo más complicado fue encontrar medios de transporte adaptados para todos, aunque algunos se quedarán en casa porque en tren se le complica el viaje. «Lo importante es que los niños se reunan con otros niños como ellos. Que las familias se comuniquen entre ellas», comenta Merchi.

Los afectados siguen esperando por un tratamiento que no acaba de llegar, pero no van a cejar en su empeño hasta conseguir que algún laboratorio se ponga manos a la obra. Y en esta batalla, el director de la comunidad salesiana quiere aportar su granito de arena. José Rodríguez Pacheco anunció ayer que se dirigirá al afamado científico y profesor cambadés Ramón Cacabelos para que se interese por este tema y se mostró encantado de poder contribuir desde el colegio Salesiano con esta causa.

Es posible encontrar información sobre el programa completo en Salesianos Madrid

Publicado el 31/08/2015