(ANS – Pontevedra)– Il collegio salesiano di Castrelo di Cambados ha accolto questo fine settimana, dal 28 al 30 agosto, il I Incontro Nazionale degli affetti da Atrofia Muscolare Spinale di tutta la Spagna. Mercedes Álvarez Fernández è ambasciatrice instancabile ed exallieva del centro.

L’Atrofia Muscolare Spinale è una malattia rara e per tanto poco conosciuta, a Cambados ha trovato una ambasciatrice instancabile:Mercedes Álvarez Fernández, soprannominata Merchi, che ha la sfortuna di soffrire di questa malattia, in una forma meno grave, tipo 4, e da quando le è stata diagnosticata lo scorso anno ha intrapreso una crociate per far sì che questa malattia possa avere maggiore visibilità nella società. A Cambados ci è riuscita.

Attraverso una campagna di selfie, di conferenze e una partita di calcio…, Merchi ha fatto sì che l’acronimo di questa malattia entrasse a far parte del vocabolario dei cittadini di Cambados. Il Sindaco Fátima Abal spiega “Io non avevo sentito parlare di questa malattia fino a quando non ho conosciuto Merchi”, ha ammesso alla presentazione dell’incontro. A partire da questo fine settimana, saranno molti quelli che ne sapranno di più grazie al I Incontro di Condivisione Nazionale Famiglie Atrofia Muscolare Spinale che si è svolta nel Collegio Salesiano di Castrelo, con la partecipazione di famiglie provenienti da tutto il Paese.

I problemi di mobilità che hanno le persone affette daAtrofia Muscolare Spinale danno poche opportunità di incontrare gli altri. Per questo, ha spiegato l’assessore dei servizi sociali, Tino Cordal, la cosa più complicata è stata trovare i mezzi di trasporto adatti al viaggio. “L’importante è che i bambini si sono riuniti con altri come loro. Che le famiglie hanno comunicato tra loro”, ha detto Merchi.

I malati continuano a sperare in una cura che non è ancora arrivata, però non smettono di impegnarsi per far sì che qualche laboratorio inizi le ricerche. In questa battaglia, il direttore della comunità salesiana intende dare il suo contributo insieme al collegio. José Rodríguez Pacheco, si rivolgerà al famoso scienziato e professore, Ramón Cacabelos, di Cambados, per coinvolgerlo sul tema.

È possibile trovare informazioni sul programma completo su Salesianos Madrid

Pubblicato il 31/08/2015