(ANS – Pontevedra)  - Le collège salésien de Castrelo  de Cambados a hébergé , en cette fin de semaine, du 28 au 30 août, la 1ère Rencontre Nationale  de ceux qui son affectés d’Atrophie Musculaire Spinale de toute l’Espagne. Mercedes Álvarez Fernández en est l’ambassadrice infatigable  et ancienne élève  du centre.

L’Atrophie Musculaire Spinale  est une maladie rare et donc peu connue, et à Cambados elle a trouvé une ambassadrice infatigable : Mercedes Álvarez Fernández, surnommée  ‘ Merchi’, qui a la malchance  de souffrir de cette maladie, en forme moins grave, type 4,  et depuis qu’elle a été diagnostiquée, l’an dernier, elle a entreprit une croisade pour faire en sorte que cette maladie puisse avoir  une plus grande visibilité dans la société. A Cambados elle y a réussit.

A travers une campagne de  ‘ selfie’ , de conférences et un match de football…,  Merchi a fait en sorte que l’acronyme  de cette maladie puisse faire partie du vocabulaire des citoyens de Cambados. Le Maire, Fatima Abal, explique : «  Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie jusqu’à au moment de la connaissance de Merchi » , elle a admit à la présentation de la rencontre. A partir de cette fin de semaine, ils seront nombreux ceux qui en sauront davantage grâce à cette 1^ère Rencontre de Partage National Familles Atrophie Musculaire Spinale qui s’est déroulée au Collège salésien de Castrelo, avec la participation de familles provenant de tout le Pays.   

Les problèmes de mobilité qu’ont les personnes frappées par l’Atrophie Musculaire Spinale leur donnent peu de possibilités de rencontrer les autres. Pour cela,  a expliqué l’assesseur des services sociaux, Tino Cordal, le plus compliqué a été de trouver les moyens de transport adaptés pour le voyage. « L’important est que les enfants ont pu rencontrer d’autres enfants comme eux, que les familles ont communiqué entre elles », a dit Merchi.

Les malades espèrent toujours dans des soins qui ne sont pas encore arrivés, cependant  ils ne cessent de s’engager  pour faire en sorte que quelques laboratoires commencent les recherches. En cette bataille, le directeur de la communauté salésienne  entend fournir sa contribution. Le P. José Rodriguez Pacheco se mettra en contact avec le fameux  savant et professeur Ramón Cacabelos, de Cambados, pour le faire participer  à ce mouvement.

  On peut trouver des informations sur le programme complet sur ‘ Salesianos Madrid ‘

Publié le 31/08/2015