(ANS – Pontevedra)– W ubiegły weekend, w dniach 28-30 sierpnia, salezjańska szkoła w Cambados była miejscem pierwszego krajowego spotkania poświęconego skutkom rdzeniowego zaniku mięśni. Niezmordowaną ambasadorką walki z tą chorobą jest Mercedes Álvarez Fernández, była wychowanka ośrodka.

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą rzadką w Hiszpanii i stąd mało znaną. W Cambados znalazła niezmordowaną ambsadorkę w osobie Mercedes Álvarez Fernández, znaną pod pseudonimem Merchi, również cierpiącą na tę chorobę w formie bardzo poważnej, bo stopnia czwartego. Od kiedy stwierdzono u niej tę chorobę, rozpoczęła walkę, robiąc wszystko, była ta była bardziej znana w społeczeństwie. W Cambados udało się jej to uczynić.

Poprzez kampanię “selfie”, konferencje i... mecz piłki nożnej Marchi sprawiła, że nazwa tej choroba weszła do słownika mieszkańców Cambados. Burmistrz Fátima Abal stwierdziła w czasie prezentacji: “Ja nie słyszałam od tej chorobie do czasu, dopóki nie spotkałam Merchi”. Od tego weekendu będzie wielu tych, którzy będą o niej wiedzieć, a to dzięki wspomnianemu pierwszemu krajowemu spotkaniu rodzin poświęconemu rdzeniowemu zanikowi mięśni, które odbyło się w salezjańskiej szkole Castrelo, a w którym uczestniczyły rodziny z całego kraju.

Problemy z poruszaniem się, jakie mają osoby dotknięte tą chorobą, dają im niewiele sposobności do spotkania innych. Stąd też – jak wyjaśnił asesor służb społecznych, Tino Cordal, najbardziej skomplikowaną rzeczą było znalezienie odpowiednich środków transportu, by te osoby mogły odbyć tę podróż. “Ważne jest, że dzieci się spotkały z innymi, takimi jak one. A także to, że ich rodziny mogły ze spobą porozmawiać” – powiedziała Merchi.

Chorzy nie przestają oczekiwać na opiekę, która wreszcie kiedyś nadejdzie, a jednocześnie – angażować się, aby wreszcie jakieś loboratorium rozpoczęło badania. W tej walce dyrektor wspólnoty salezjańskiej chce także wnieść swój wkład wraz ze szkołą. Ks. José Rodríguez Pacheco zwróci się z prośbą do sławnego naukowca i profesora, pana Ramóna Cacabelosa z Cambados, aby się tym zajął.

Można znaleźć więcej informacji na stronie Salesianos Madrid.

Opublikowano 31/08/2015